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Pour tout savoir concernant la commission des usagers des Hôpitaux des Armées

  • Comment les contacter?

Par l’intermédiaire du secrétariat de direction au moyen d’un mail:

Qu’est que les Directives anticipées (DA)?

Conformément à la loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite sur ses volontés, appelée Directives Anticipées. En effet, il s’agit de préciser vos souhaits quant à votre fin de vie au cas où à ce moment-là, vous seriez en incapacité à vous exprimer.

On parle d’une personne en fin de vie lorsqu’elle est atteinte d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale. Il s’agit de s’exprimer sur ce que vous souhaitez comme prise en charge en terme de qualité de vie, acceptation ou refus de traitement, non acharnement thérapeutique, soins de confort, votre décision concernant le don d’organes…

Ce document exprime clairement vos volontés concernant les actes et l’accompagnement qui auront lieu lors de la fin de vie. Même si envisagée à l’avance cette situation est toujours difficile, voire angoissante, il est important d’y réfléchir.

Cette réflexion peut être l’occasion d’un dialogue avec votre médecin mais également vos proches. C’est également l’occasion de désigner votre personne de confiance (personne qui parlera en votre nom si vous ne pouvez plus vous exprimer, elle sera consultée en priorité).

Dans tous les cas, votre douleur sera traitée et apaisée. Votre bien-être et celui de vos proches resteront la priorité.

Comment s’y prendre?

  • Vous devez être majeur, en capacité d’exprimer votre volonté libre et éclairée au moment de la rédaction, quel que soit votre état de santé, votre âge et votre situation personnelle.
  • Les DA doivent être écrites par vous-même, datées, signées, en précisant votre nom, prénom, lieu et date de naissance.
  • Si vous ne pouvez pas rédiger vous-même, vous pouvez faire appel à 2 témoins (dont votre personne de confiance, si vous en avez désigné une) qui indiqueront leur nom, qualité et attesteront que le document exprime bien votre volonté libre et éclairée.
  • Les DA sont valables 3 ans. Il est possible de les annuler ou les modifier, par écrit.
  • Elles sont renouvelables sur simple signature. Pour être prises en compte par le médecin, il faut que vos DA aient été rédigées depuis moins de 3 ans avant la date à partir de laquelle vous ne serez plus en état d’exprimer votre volonté.
  • Vous devez donc les renouveler tous les 3 ans.

Les DA peuvent être remises au médecin traitant, et/ou au médecin lors d’une hospitalisation, conservées chez vous et/ou confiées à un proche ou à la personne de confiance. Dans tous les cas, il est important d’informer votre médecin et vos proches de leur existence et de leur lieu de conservation afin qu’elles soient facilement accessibles.

Quelle est leur utilité?

Le recueil des DA est un document essentiel pour la prise de décision médicale, car il témoigne de votre volonté. Leur contenu est prioritaire sur tout autre avis non médical, y compris sur celui de la personne de confiance.

Les médecins les appliqueront totalement ou partiellement en fonction des circonstances, de la situation ou de l’évolution des connaissances médicales.

Conseils pour les rédiger:

Prenez du temps pour le faire, c’est une démarche qui peut être longue. Réfléchissez sereinement à votre vision personnelle de la vie, vos croyances et vos préférences et ce que l’on nomme «qualité de vie» (par exemple, bien-être physique, niveau d’indépendance, relations sociales..).

Parlez-en avec votre médecin pour qu’il vous explique à quoi servent les directives anticipées, ce qui peut vous arriver (en cas d’accident grave ou dans le cadre de l’évolution de votre maladie), les options possibles en fin de vie, notamment les décisions thérapeutiques, les gestes techniques possibles et le rôle de la personne de confiance.

Formulaire de directives anticipées

La personne de confiance

Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, désigner une personne de confiance

Missions de la personne de confiance :

Lorsque vous pouvez exprimer votre volonté, elle a une mission d’accompagnement et peut si vous le souhaitez :

Vous soutenir dans votre cheminement personnel

– Vous aider dans vos décisions concernant votre santé

Assister aux consultations ou aux entretiens médicaux.

– Prendre connaissance d’éléments de votre dossier médical en votre présence Si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté, elle a une mission de référent auprès de l’équipe médicale.

  • Elle sera la personne consultée en priorité par l’équipe médicale.
  • Elle sera votre porte-parole pour refléter de façon précise et fidèle vos souhaits et votre volonté.
  • Elle n’exprime pas ses propres souhaits mais rapporte les vôtres.
  • Elle n’aura pas la responsabilité de prendre des décisions concernant vos traitements, mais témoignera de vos souhaits, volontés et convictions.
  • L’avis de la personne de confiance est sollicité dans le cadre d’une recherche biomédicale: l’autorisation lui sera demandée
  • Elle a un devoir de confidentialité concernant les informations médicales qu’elle a pu recevoir
  • Elle peut recueillir vos directives anticipées si vous le souhaitez

Identification de la personne de confiance:

La personne de confiance est désignée parmi votre entourage: parents, conjoints, compagnon, proches, médecin traitant…

La personne désignée doit être informée du rôle de la personne de confiance et doit accepter d’assumer cette mission.

La personne de confiance peut être également désignée comme personne à prévenir.

Désignation de la personne de confiance:

Vous pouvez la désigner à tout moment, que vous soyez en bonne santé, malade ou porteur d’un handicap.La désignation doit se faire par écrit à l’aide du formulaire que vous devez signer.

La personne de confiance doit cosigner le formulaire la désignant.

La désignation est révisable et révocable à tout moment. Vous pouvez donc changer d’avis à tout moment,soit en annulant la désignation, soit en changeant de personne de confiance.

Cas particulier, la tutelle:

Si vous êtes protégé par une mesure de tutelle, vous ne pouvez pas désigner directement une personne de confiance. Cependant, si la personne de confiance a été désignée antérieurement à la mesure sous tutelle, le juge des tutelles peut confirmer la désignation ou la révoquer.

Vous pouvez donc désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué.

Textes de références:

Loi n°2015-1776 du 28 décembre 2015 et Décret n°2016-1395 du 18 octobre 2016: Article L311-5-1

Loi n°2016-87 du 2 février 2016: Article L1111-6

Le don d’organe n’est pas un sujet facile à aborder, la mort plane au-dessus de la conversation.

Cependant, dans certaines situations, le don d’organe est possible de son vivant. « Le don du vivant » est essentiellement pratiqué pour le rein. Plus rarement, on peut aussi prélever et greffer une partie du foie d’un donneur vivant. Lors d’un don de rein de son vivant, l’un des deux reins du donneur est prélevé, sachant qu’il est possible de vivre normalement avec un seul rein.

En France, le don du vivant augmente progressivement depuis le début des années 2000 mais il reste modeste. Il a représenté 11,7 % des greffes de rein en 2012.

L’Agence de la biomédecine a inscrit dans ses priorités le développement de cette activité en complément de l’activité de greffe à partir de donneurs décédés.
Le don du vivant permet de réduire les délais d’attente.

Des renseignements administratifs et médicaux vous concernant sont traités par informatique.

Conformément à la loi, vous disposez d’un droit d’accès et de rectifications à vos informations nominatives.

Parmi ces informations, celles qui présentent un caractère médical sont protégées par le secret médical.

Elles sont placées sous la responsabilité du médecin en charge de l’information médicale.

Vous pouvez exercer votre droit d’accéder ou de rectifier ces données en vous adressant au directeur de l’hôpital.

La CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) est l’organe officiel chargé de faire respecter cette loi.

A l’issue du règlement de vos frais de soins, vous pouvez demander que les données relatives à votre séjour demeurent anonymes en adressant une demande écrite et motivée au directeur de l’hôpital.

Quel est le rôle du représentant des usagers

Le représentant des usagers est le porteur de la parole des usagers dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté et, lors des débats publics organisés, par exemple, par les conférences régionales de santé et de l’autonomie.

Quelles sont les missions du représentant des usagers

Le représentant agit principalement pour garantir le respect et la promotion des droits des malades et usagers du système de santé, et contribuer à l’amélioration qualitative du système de santé :

Il représente les usagers dans les établissements de santé où il participe par exemple au conseil de surveillance ou à la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Dans différentes instances, comme les conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA),

il contribue à l’élaboration des politiques de santé. Dans le cadre des missions de ces conférences, il participe aussi à la préparation des rapports annuels sur le respect des droits des malades. Plus globalement,il contribue à la production de recommandations pour améliorer le système de santé.Il contribue à l’amélioration de la vie quotidienne des patients et de leurs proches en faisant connaître leurs besoins et leurs problèmes auprès des décideurs, en les conseillant sur les démarches à entreprendre et en les orientant si besoin dans le système de santé.

Au sein de l’association à laquelle il appartient, le représentant peut alimenter la réflexion de l’association, relayer les informations, recueillir les demandes des usagers, mobiliser les bénévoles sur la représentation, participer à l’activité « des maisons des usagers » mises en place dans certains établissements et rendre compte de son mandat.

En France, les professionnels de santé sont liés par secret médical : ils n’ont pas le droit de divulguer d’informations médicales à une autre personne que le patient sans son autorisation. Ce principe fondamental de la médecine relève du droit au respect de la vie privée ; sa violation est sanctionnée par le droit pénal.

La loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé précise en effet que : « toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant […] » (article L1110-4 alinéa 1 du Code de la santé publique).

Cependant, la loi a prévu une dérogation pour les proches, en particulier en cas de diagnostic ou de pronostic grave. Les proches peuvent alors recevoir certaines informations, notamment celles qui permettent de soutenir la personne malade : « en cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance (…) reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part « (article L1110-4 alinéa 6 du Code de la santé publique).

Le code de déontologie médicale.

Destiné aux médecins, il envisage la question de l’information des familles dans deux articles :

  • En ce qui concerne l’information médicale : « […] Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite « (article 35) ;
  • En ce qui concerne les prescriptions : « Le médecin doit formuler ses prescriptions avec toute la clarté indispensable, veiller à leur compréhension par le patient et son entourage et s’efforcer d’en obtenir la bonne exécution « (article 34).
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